ゆかりんだの日記♪

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レイノー症状、指画像

正直、自分でも気持ち悪くて見たくないので。
でも見られることに抵抗はないので、見たい方はどうぞ見てください。
興味本位でも結構です。
ただ、見て後悔してもしりませんよ(笑)

ではどーぞ↓

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レイノー症状、ついに

病院送りになることになりました・・・入院です。

昨日リプルの点滴が終了し、
良くなったかな?と思える部分もあるのですが、
逆に明らかに悪化している指(左小指)もあって、
更に痛みが強烈で、トラムセットで効かなくなり最強ボルタレン登場。
でもこれでも効かないくらい痛みが強く、心も体も疲れてしまいました・・・。
あっくんのことも心配だし、入院となると色々手を回さなきゃならないこと
(友の会、柔道、読み聞かせサークル、小学校・・・等々)があって面倒で、
できれば避けたかったけど、もう痛くて唸ったり泣いたりするのもしんどくて、
入院が決まって半分はホッとしています。

病棟の都合で金曜日(14日)入院になります。
少し猶予をいただいたので、色々支度をすることができて良かったです。
よりによって来週はあっくんの宿泊学習もあるし。
木曜日までに済ませられることは済ませようと思います。

そして今日から次の治療、トラクリア(ボセンタン)内服が始まりました。
調べてみると副作用が強く、特に肝機能障害か起きやすいようなのでちょっと心配です。
そのための観察目的と、とにかく一瞬でも冷やさないための入院です。
家にいればどんなに気を付けていても冷たい瞬間はありますから。
だって、冷蔵庫の中のものも素手では取れないし。
食器など「ひんやりするもの」でも、冷たく感じてしまえば激痛が起きるし。
ドアtoドアで車で出かけても、車までの数歩はどうしても外だし。

人工股関節の手術をしたとき以来、10年振りの入院です。
一応2週間で帰ってくる予定です。
帰ってくる時は3月。もう大丈夫だよね?ね??

レイノー症状、更に

続くなぁ、レイノーシリーズ。
早く「レイノー症状、完」が書きたい・・・

前回の時点で、新しい痛み止め「トラムセット」を出してもらうところまで書きましたが
これきっと効いてるんですけど、痛みがそれに勝っているらしく。
飲んでいても「痛くない」なんて時はありません。
飲まなきゃ唸るほど痛いのが、飲めば唸らずに済む。その程度。
飲んでいても痛みには波があるので「痛い痛い痛~い!」と声に出ることもあり。
氷のように冷たいのも同じ。黒く潰瘍になっている部分も少しずつ大きくなってる。
ちょっとこれは春まで黙って待ってられないでしょ。
でも整形じゃどうにもならない(いい先生なんですけどね)。
23日、トラムセットもなくなるので整形を受診し、皮膚科にかかってみたいと相談しました。
「原疾患があるんだから本当は内科(主治医)なんだけどね」と。私もそう思います。
でも「来ちゃダメ」と言われたところに、何が何でも行くのは嫌です。
皮膚科にお手紙を書いてもらいました。

27日(月)皮膚科受診。
こちらの先生も「SLEを診てくれてる先生(主治医)だよね・・・ほんとは」と。
やりにくいですよね、皮膚科の先生だって。
全てはあいつのせいです。整形にも皮膚科にもそして私にもそれに付随する多くの関係者にも
あいつの「来ちゃダメ」が全部!ぜーんぶ迷惑をかけてます。
自分は「来ないからせいせいした」と思ってるかもしれないけど。
そして「皮膚科で」リプルの点滴を始めることになりました。

リプル注
(進行性全身性硬化症、全身性エリテマトーデス)の皮膚潰瘍の改善
(効能・効果より抜粋)
↑これに期待です。
2週間連続で点滴することになりました。土日の休みもなし。
「入院した方が・・・」と言われましたが、あっくんを置いて入院はできません。
5年生男子、一人で夕食を食べ宿題・勉強してお風呂に入り布団に入って寝る・・・
1日だけ!とかならまだしも、2週間もそれはちょっと、可哀想でさせられません。
入院は拒否し、毎日外来通いますからということで、許してもらいました。
入院の目的は通院の負担軽減だけじゃなく患部の安静というのもあるから、
入院した方が良くはなると思うけども・・・それでもちょっと、あっくんひとりは無理。

月曜日から早速点滴が始まりました。
火曜日に外来に行くと「M先生(主治医)と話しましたよ」と。
・・・話して、自分のとこでやりますって言わないんかい、先生!!(怒)
関係ない皮膚科にお任せしちゃって、自分の患者引き取んないの??
まー腹立つわー(怒)27日の内科受診が楽しみだわ。何言うんだろ。

点滴して、明日で1週間になります。
効果は・・・先生は「色良くなったんじゃない?」と言います。
私は・・・悪くはなっていないと思います。
点滴前、少しずつ日々悪化してる感じがしてたから、それはなくなったと思います。
でも・・・相変わらず冷たいし、痛いのも同じだし。
色も、そんなに変わってる気がしない。
「悪化を防いでいる」と思えば、効果はあると評価できますが。
まぁ、2月9日までやって、そこで判断ですね。
ちなみに15年前は2週間のリプルのあと2週間プロスタンディンの点滴でした。
リプルは1時間で終わるけど、プロスタンディンは3時間かかるんだよねぇ・・・
リプルだけで終えたいなぁ。なんとか。
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