ゆかりんだの日記♪

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ご相談なんですけど・・・

息子:あっくん。小学4年生。9歳。
一応高学年の仲間入り。
低出生体重児だったので背も小さく体も華奢だったんだけど
今はお腹も出ていい体格。でも背も少し伸びたみたい。
そのあっくんなんですけどね・・・

ちょっと恥ずかしいので、隠します。

↓開けてご覧ください。


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本日は内科外来受診

2ヶ月に1度の内科外来受診。

特に先生に話すような変化もなく。
血液検査のデータも変化なく。
「変わりなし」
いつもと同じ薬を出してもらって、終了。

今日は、年に1回の特定疾患受給証更新手続きのための書類を頂きました。

これが、3675円(税込)

・・・高ぁ~い!

3~4年前からこの値段。その前は無料でした。

こういう書類関係の値段は各病院で自由に設定できるので、
無料がいきなり3500円超になるということも、アリなんですね~。
これがなきゃ手続きできないんだし、
先生だってこの書類を作るための労力があるわけだから、仕方がないのだけど。

私、一応毎年更新手続きしていますが、
実は恩恵は受けていません。
受給証を持っていると医療費の減免があるのですが、
夫がサラリーマンで普通程度の収入があるので、
限度額が最高レベルです。
1回の受診額はそこまで達しないので、
つまり持っていない人と同じ額の医療費を支払っています。
普通に3割負担。

いえ。
ありがたいことだと思っていますよ。もちろん。
それだけ病状が安定していて、体調がよいということですから。
こんなありがたいことはありません。
受給証で医療費を減免してもらうほど高額の医療費がかかるくらい病状が悪化して、
最悪入院とか、辛い治療をするくらいなら、
3割支払っている方がずっといいです。

でも、ちょっとだけ。ほんとにちょっとだけ。
言ってもいい?
その「なんの恩恵も受けてない受給証」を更新するために、毎年3675円。
・・・ねぇ(笑)
保険保険!保険に入ってると思え!!
ケーキ10個食べたと思え!
(えーーー、それならケーキ10個食べるぅ)

こんな愚痴を言えるくらい、元気でいられていることに感謝します。

9/154

福山雅治のデビューから今までの曲、全部で154曲。
ここから「究極の九曲」を選ぶ。

今年のファンクラブイベント
福山☆夏の大感謝祭 俺とお前のStadium Liveリクエスト!!
~ 弾き語りでやっちゃいマッスル ~
これのためのリクエスト、です。

私の「究極の九曲」は。

桜坂
ライブでこの曲を聞いた時の、ステージバックの映像が凄く綺麗で。
うっとり見とれてしまいました。

東京にもあったんだ
この曲(特にイントロ)が綺麗で、「この曲を弾けるようになりたい!」と思って
ギターを習い始めました。私の目標。

DEAD BODY
ましゃがずっと若くて「近所のお兄ちゃん」みたいな、
チャラっとした若造チックな曲。40過ぎても同じ空気で歌って欲しい~。

最愛
(夫ではない)最愛の人を想いながら涙する曲。
映画も良かったし。

スタート
ましゃを好きになって初めて買ったCDの最初の曲。
ましゃの勢いを感じる曲です。

もっとそばにきて
初期のライブのアンコール曲定番の曲。
「もたれていいよ~~」と言われて「キャアァァァ~!!」絶叫(笑)

アクセス
菊池桃子ちゃんのビデオカメラのCMで流れていました。
ましゃの作った曲ではないけど、ちょっと異質な感じが好きです。

GLOAMING WAY
働いてた頃、夜勤をしていて、窓の外を眺めた時、
白々と夜が明けていくぼんやりとした景色を思い出します。

WOH WOW
ライブで、この曲でどれほど飛び跳ねたか(笑)
ましゃも私達も若くて、いくらでも飛び跳ねたあの頃。


でも、まだ残り145曲もあるので(笑)
まだまだ選びたい曲はいっぱいあります。
だから結局、どの曲を歌ってくれても満足ってことで。

友達との3日間

7月6~8日の3日間、旭川の友達と過ごしました。
金曜日は札幌ドームで野球観戦をして、土曜日は札幌ファクトリーへ行ったり
JRタワーの展望室に登ったり、ビックカメラへ行ってパソコンの部品を買ったり、
夕食は他のお友達も合流してススキノで中華を食べ。
夜遅くまでお喋りをして。日曜日、帰って行きました。

ありがちな友達との楽しい時間。

ちょっとありがちじゃないとしたら。

友達は脳性麻痺です。
自分の意思で動かせるのは頭部だけ。
車椅子に乗るのも降りるのも、食事をするのも、洗面も排泄も入浴も、全て介助。
タバコを吸うことまで介助(笑)
言葉も不明瞭なので買物の時は通訳(でも私も聞きとれないこともあり)。
普段は電動車椅子を自在に操っていますが(唇操作で)、
今回は旅行なので、椅子を動かすのも介助。
金曜日お昼に着いてから日曜日10時のチェックアウトまで、
筋肉痛にはなりましたが、楽しくお世話をさせてもらいました。

でも、そんなに特別じゃないと思いました。
ちょっとやること多めですけど、急がなければできることだし、
例えばデパートの入り口で重い扉を開けられないお年寄りがいたら
開けてあげて扉を押さえてあげるとか、
友達がたくさん荷物を抱えていたら「1つ持つよ」と言ってあげるとか、
きっと誰でもすると思うんです。状況に合わせて。
その「状況に合わせて誰でもするでしょ」の範囲じゃないかと思うんです。
それがちょっと多めの友達だった、というだけで。

脳性麻痺も楽しそうでしたよ。きっといいこともあるんだと思う。
私が膠原病で人工関節でも楽しいように。
「友達が脳性麻痺で可哀想、不幸な人だ」としか思っていなかったら
そんな可哀想で不幸な人の世話をするのは重労働で大変、と思うかもしれない。
でも、野球で得点した時に可愛らしいプランプランの手にハイタッチして
「可愛いねぇ~」とか、口の操作で巧みに煙草の灰を落とすのをさすが~!と絶賛したり
初めて札幌ドームの車椅子席に座らせてもらったり、
車椅子同行で初めて地下鉄にも乗ったし、
「可哀想で不幸」でばかりいられないよねっ!と。役得最大限活用(笑)
お世話のお陰で会話も楽しい時間も増えるのだから、
少々の筋肉痛を除けば(笑)楽しい時間でした。

実は、この計画は15年以上前に実現しているはずでした。
私と友達との出会いは、旭川の北海道療育園というところです。
私はそこで3年間看護婦として働き、友達はそこの園児(者)でした。
私はそこを退職して札幌に住むようになり、
「職員と園児(者)」という関係ではなくなりました。
そこで、友達が札幌にいる私のところへ遊びに行きたい!ということになり、
私もいいよ!と。その時は問題なく実現できると思っていました。
(今思えば考えが甘い部分もあるのですが、私も友達も若かったので、
なんとかやりきれる!と思っていたし、実際できたかもしれません)
でも。施設からストップがかかりました。「親がダメと言ってる」と。
友達は私より7つ年上ですから当然成人なのですが、
そこを押しきれば友達は帰る場所(施設)を失うかもしれない。
・・・計画は実行できませんでした。
そのあと、私は結婚し、膠原病になったり子供を産んだり脚の手術をしたりと
計画を実行できる状況ではなくなり、その間友達は施設を変え。
たまたま今年2月に友達から私に電話がきて、
消えてしまいそうになっていたこの計画を実現することができました。
私の心の中に「あの時は申し訳なかった」と、ずっと残っていた計画。
だから、正直「絶対私が楽しませてやる!」と、少し気負っていました。
まだ「職員が園児を見つめる目線」が残っていたのかもしれません。
でも、3日間過ごしてみて思ったことは、
私がよくやってる「友達と遊ぶー」と、同じだな、と。
お手伝いが1.5倍増し?くらいなだけで。
「元職員と元園児」の部分は思い出話をするときだけで十分でした。

友達は、次回は電動車椅子で来て、自分で遊び歩こうとまで思っています。
そんなこと言わずに一緒に遊んでよぉ~と、置いて行かれないように必死(笑)
また遊ぼうね♪
(ただ、やっぱり筋肉痛が(笑)なので、一緒に遊びたい方募集します☆)
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